１）定義
難病は、以下のように定義されている。（昭和47年難病対策要綱）
（１）原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
（２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
また、難病に対する対策の進め方としては、１）調査研究の推進、２）医療施設の整備、３）医療費の自己負担の解消、の３つが挙げられ、難病の病因・病態の解明研究及び診療整備のみならず、難病に対する医療費の公費負担が初めて目指されることとなった。当初の調査研究の対象としては、スモン、ベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、サルコイドーシス、再生不良性貧血、多発性硬化症、難治性肝炎が選ばれ、特に前述の4つの病気が医療費助成の対象としてスタートした。
- 難病対策要綱
- ryuzakisinkyu_nanbyou_youkou.pdf へのリンク
２．難病対策の推移
